Член экспертного совета «Буюк келажак», докторант Института исследований проблем развития Университета Сассекса (Великобритания) Дильмурад Юсупов анализирует статистический учет лиц с инвалидностью в Узбекистане и делает неутешительные выводы: если человек с инвалидностью не имеет возможности официально оформить ее, он остается «за бортом» — без социального пособия. И, что не менее тяжело, лицом к лицу с многочисленными барьерами и препятствиями к полноценной жизни. «Газета.uz» публикует текст исследования с небольшими изменениями (статья была ранее опубликована на Cabar.asia).

По данным Всемирной организации здравоохранения, более 1 миллиарда человек, или 15% мирового населения, имеют ту или иную форму инвалидности, 80% из них проживают в развивающихся странах. Однако в Узбекистане в качестве лиц с инвалидностью зарегистрированы лишь 2% населения.

Как объяснить такой большой разрыв между международной и национальной распространенностью инвалидности? Какие факторы влияют на измерение показателей инвалидности в Узбекистане и как лучше собирать статистические данные?

Достоверные статистические данные об инвалидности являются крайне необходимыми для инклюзии лиц с инвалидностью. Ведь чтобы узнать об их существовании и социальном положении, мы опираемся, в основном, на количественные данные. И если вас не учли в официальной статистике, вы становитесь невидимым для государства и общества.

Целый ряд факторов, присущих специфике учета лиц с инвалидностью и осуществляемой медико-социальной политике в стране, а также культурные стереотипы способствуют тому, чтобы многие лица с инвалидностью оставались невидимыми для наших глаз.

Заявительный принцип учета

Если у вас врожденная либо приобретенная инвалидность, вы не приобретете статус лица с инвалидностью в Узбекистане автоматически.

Чтобы вас законодательно признали лицом с инвалидностью, необходимо пройти долгий бюрократический путь сбора документов. И этот путь вам предстоит проходить не один раз, чтобы доказать свою инвалидность членам врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК). В свою очередь, эта комиссия в зависимости от степени ограничения функций вашего организма, определит вас на время или на постоянной основе в одну из трех категорий — I, II и III группы инвалидности.

Именно административные реестры ВТЭК служат первоисточником статистических данных о распространенности инвалидности в Узбекистане. Лиц с инвалидностью не ищут, их не выявляют посредством переписей населения или выборочных обследований в масштабе всей страны. То есть, на практике применяется заявительный принцип статистического учета инвалидности. Искать лиц с инвалидностью по домам и махаллям у ВТЭК, по-видимому, нет ни времени, ни ресурсов.

Однако все ли смогут или даже осмелятся заявить о себе и прийти на прием во ВТЭК? Если лицам без инвалидности сложно проходить через все эти бюрократические препоны, каково это социально уязвимым слоям населения?

К примеру, в Великобритании при посещении врача-терапевта также можно зарегистрировать свою инвалидность для получения льгот в общественном транспорте и пособий по инвалидности. Однако сама статистика инвалидности ведется Управлением по вопросам инвалидности, которое, в свою очередь, опирается не только на административные данные о количестве зарегистрированных получателей пособий по инвалидности, но в основном на данные социологических опросов и переписей населения.

Так, в 2016—2017 годах в Великобритании каждый пятый, или 13,9 миллионов человек, имели инвалидность, что составляет более 20% населения страны. Сами англичане, которые никогда не сталкивались с проблемой инвалидности, удивляются, услышав такие цифры: «Как так? Не может быть. Мы же развитая страна, почему у нас так много лиц с инвалидностью?» Удивительно, но факт!

В 2001 году в целях координации и обеспечения международной сопоставимости данных об инвалидности при статистической комиссии ООН была создана Вашингтонская группапо статистике инвалидности, которая разработала и протестировала на международном уровне шесть стандартных вопросов по измерению инвалидности, подходящих для использования в переписях населения, выборочных национальных обследованиях и в других статистических форматах.

Тем не менее, до сих пор в Узбекистане основным источником информации по статистике инвалидности являются годовые отчеты Республиканской инспекции медико-социальной экспертизы, Министерства здравоохранения, Внебюджетного пенсионного фонда и образовательных учреждений, согласно презентации сотрудника Госкомстата Шерзода Абраева «Статистика инвалидности в Республике Узбекистан».

Источник: «Гендерная статистика Узбекистана» / Государственный комитет по статистике.

Давайте проведем анализ доступной нам официальной статистики инвалидности за последние 10 лет. Начиная с 2007 года доля признанных лиц с инвалидностью в населении Узбекистана постепенно сокращалась. По данным Госкомстата, в 2015 году данная цифра достигла своего минимума в 1,89%, или более 586 тысяч человек, — при населении около 31 миллиона. На 1 января 2017 года лицами с инвалидностью были признаны 650284 человека, или 2,02% населения Узбекистана.

Почему в течение восьми лет численность признанных лиц с инвалидностью систематически уменьшалась? Ключ к решению данной загадки может заключаться в формулировке «признанные» или «заявившие о себе в государственные органы лица с инвалидностью».

Цель сбора данных — назначение социальных выплат

Основной мотивацией оформления инвалидности в Узбекистане служит ежемесячная пенсия по инвалидности, которая с ноября составила 396500 сумов (около 48 долларов США) для инвалидов с детства. Для тех, кто приобрел инвалидность в процессе жизнедеятельности, пенсия по инвалидности прибавляется к базовой пенсии в зависимости от наличия и продолжительности трудового стажа.

С другой стороны, основным критерием ВТЭК по признанию инвалидности является то, достоин ли человек этой незначительной пенсии в силу отсутствия или утраты своей трудоспособности. Иными словами, статистический учет лиц с инвалидностью в Узбекистане осуществляется в первую очередь для администрирования пенсий и социальных пособий со стороны уполномоченных на это государственных органов, таких как ВТЭК и внебюджетный Пенсионный фонд при Министерстве финансов.

Источник: «Гендерная статистика Узбекистана» / Государственный комитет по статистике.

За 2007−2016 годы количество лиц с инвалидностью, получающих социальные пособия, в среднем составило почти 230 тысяч человек. С 1 января 2011 года вступил в силу закон «О государственном пенсионном обеспечении граждан», который отменил пенсии для третьей группы инвалидов, что сократило численность «достойных» пособия до минимального уровня в 206,5 тысячи человек в 2012 году.

Возможной причиной отмены пенсий для третьей группы инвалидности и постепенного уменьшения количества лиц, получающих социальные пособия, могло послужить существенное бремя социальных выплат для бюджета развивающейся экономики. Скорее всего, правительство предприняло строгие меры по экономии бюджета и ограничило пособия по инвалидности: только тем, кто наиболее соответствует строгим критериям ВТЭК.

Интересен также тот факт, что изменение количества впервые признанных лицами с инвалидностью никак не отражается в ежегодном изменении численности всех признанных лиц с инвалидностью. Например, в 2016 году впервые признанные лицами с инвалидностью составили 30,1 тысячи человек, в то время как численность признанных инвалидов в этому году увеличилась лишь на 2400 по сравнению с 2015 годом.

Социальная защита лиц с инвалидностью в Узбекистане ограничивается только теми, кто смог не только официально оформить свою инвалидность, но и доказать членам медико-социальной экспертизы, что он или она нуждается в социальных пособиях. И таких людей, кто смог это сделать, небольшое количество — всего 236,8 тысяч человек.

Если основной целью учета лиц с инвалидностью является назначение социальных выплат, возникает большой риск того, что количество признанных лиц с инвалидностью будет искусственно занижаться. Со стороны может показаться, что действия ВТЭК по ограничению пособий только самым уязвимым лицам с инвалидностью вполне оправдано. Но в действительности самые уязвимые люди, возможно, даже еще не заявили о себе и остались в тени.

Гендерные противоречия в распространенности инвалидности

С 2007 по 2015 годы распространенность инвалидности среди женщин в Узбекистане сокращалась, несмотря на то, что вероятность приобретения инвалидности среди женщин намного выше, чем у мужчин. Согласно Всемирному докладу об инвалидности, инвалидность больше распространена среди женщин и пожилых людей. Женщины имеют тенденцию жить дольше и представляют значительную долю населения в пожилом возрасте, и в нем они в большей мере подвержены инвалидности.

В 2016 году ожидаемая продолжительность жизни женщин при рождении в Узбекистане составляла 76,2 года по сравнению с 71,4 года для мужчин. Более того, если мы рассматриваем возрастной состав населения по полу, то женщины в возрасте 60 лет и старше составляют почти 4% от общей численности населения, тогда как мужчины в этом же возрасте — 3,24%.

Источник: «Гендерная статистика Узбекистана» / Государственный комитет по статистике.

Тем не менее, доля женщин с инвалидностью в Узбекистане постепенно сокращалась с 408,9 тысячи в 2007 году до 219,2 тысячи в 2017-м, а численность мужчин с инвалидностью в течение наблюдаемого периода составила в среднем около 400 тысяч человек.

Женщины с инвалидностью обычно являются более уязвимыми в связи с тем, что они сталкиваются с двойной дискриминацией по признаку пола и инвалидности. Например, наличие инвалидности у девочки может негативно сказаться на ее будущем или даже на будущем других членов ее семьи из-за негативных стереотипов об инвалидности в обществе. В связи с этим родители нередко скрывают инвалидность своих детей, особенно дочерей, и не обращаются своевременно во ВТЭК для оформления группы инвалидности.

Медикализация инвалидности и ее последствия для статистики

В 2016 году Министерство труда и социальной защиты населения было преобразовано в Министерство занятости и трудовых отношений. Основные обязанности по оказанию медико-социальной помощи инвалидам, включая детей-инвалидов, были возложены на Министерство здравоохранения. Кроме того, с 2010 года задачи по определению инвалидности и выплате социальных пособий и материальной помощи инвалидам, которые ранее входили в функции Минтруда, были переданы Пенсионному фонду при Министерстве финансов.

Это может иметь негативные последствия для надлежащего измерения инвалидности в стране, поскольку Министерство здравоохранения будет продолжать медикализировать инвалидность (относить ее к сугубо медицинскому состоянию и проблеме, которые попадают в сферу влияния только Минздрава), а Пенсионный фонд и ВТЭК будут стремиться ограничивать количество тех, кто достоин пенсий по инвалидности.

Подтверждением медикализации инвалидности в стране может служить информация о причинах инвалидности среди женщин и мужчин, впервые признанных инвалидами в 2016 году. Заболевания системы кровообращения являются основной причиной инвалидности среди мужчин, тогда как для женщин это злокачественные новообразования. Сердечно-сосудистые и онкологические заболевания можно вылечить, инвалидов можно реабилитировать и сделать из них здоровых людей. В результате, распространенность инвалидности в размере двух-трех процентов может показаться положительным результатом или даже достижением эффективной политики в области здравоохранения и медицинской реабилитации. Однако в действительности все может быть совсем наоборот.

Инвалидность — это не сугубо медицинская проблема, а в первую очередь, социальная. Конвенция ООН о правах инвалидов гласит, что «инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». Мы не должны фокусировать внимание только на нарушениях организма человека и восстановлении его функций.

Наше основное внимание и усилия должны быть уделены своевременному выявлению лиц с инвалидностью и совместному предотвращению барьеров на пути их включения в общество.

Как выявить людей-невидимок?

Сбор надлежащих статистических данных об инвалидности имеет ключевое значение для местных органов власти в разработке и осуществлении эффективной социальной политики по поддержке всех людей с инвалидностью.

Статистические данные должны собираться для выявления социально-экономического положения лиц с инвалидностью и устранения барьеров, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни. В связи с этим официальная регистрация инвалидности и получение гарантированных государством социальных пособий и льгот не должна представлять дополнительный барьер для них.

Анализ показателей инвалидности в Узбекистане за последние 10 лет поднимает вопрос о достоверности и охвате официальных статистических данных об инвалидности. Можно предположить, что многие лица с инвалидностью все еще остаются неучтенными в национальной статистике, что делает их невидимыми для должностных лиц и ведомств, ответственных за их социальную защиту.

Во-первых, главенствующий заявительный принцип регистрации инвалидности и бюрократические препоны препятствуют надлежащему учету всех лиц с инвалидностью. Чтобы избежать этого, необходимо провести всеобъемлющую перепись населения с включением специальных вопросов об инвалидности. В последний раз такая перепись проводилась почти 30 лет назад, и в конце 2017 года председатель Госкомстата заявил, что новая перепись населения может состояться уже в 2020 году.

Очень важно, чтобы предстоящая перепись включила стандартный набор вопросов по инвалидности, рекомендованный Вашингтонской группой по статистике инвалидности.

Во-вторых, существует высокая вероятность значительной недооценки распространенности инвалидности, если данные собираются исключительно для целей осуществления пенсионных выплат. Волокита, связанная со сложным процессом освидетельствования инвалидности, и незначительные размеры пенсий и социальных пособий могут послужить демотивирующим фактором получения официального статуса инвалида. Вдобавок, наличие стереотипов и культурных предрассудков вокруг инвалидности может также заставить человека задуматься перед тем, как идти в ВТЭК и получать «клеймо» инвалида для себя или своих детей.

Чтобы предотвратить последующую медикализацию инвалидности и приравнивания ее к болезни, необходимо ратифицировать Конвенцию ООН о правах инвалидов, которая признает социальное понимание инвалидности и обязывает государства-участники осуществлять сбор надлежащих и дезагрегированных статистических данных, включая исследовательские данные. К сожалению, несмотря на то, что Конвенция была подписана Узбекистаном еще в 2009 году, она до сих пор остается нератифицированной.